Wie lebt man mit einem schwerkranken Kind? - Rückblick auf ein bewegendes Podiumsgespräch im April

 

Wie verändert sich der Alltag – und was trägt, wenn das Leben plötzlich aus der Bahn gerät? Diesen Fragen widmete sich ein Podiumsgespräch im Rahmen des 20-jährigen Jubiläums des ambulanten Kinder- und Jugendhospizes Koblenz. Moderatorin Shari Jung, selbst Geschwisterkind zweier schwer erkrankter Brüder, führte in den Räumen der Schenkendorf-Grundschule durch den Abend und stellte die persönlichen Geschichten der betroffenen Eltern in den Mittelpunkt.

Markus Herz berichtete vom Leben mit seinem Sohn Lukas, der mit einem offenen Rücken zur Welt kam. „Es ist wie Jonglieren mit fünf Bällen, aber man wächst hinein“, sagte er rückblickend auf 64 Operationen und viele Klinikaufenthalte.

Auch Marlies Jung schilderte ihre langjährige Begleitung durch das ambulante Kinder- und Jugendhospiz und die damit verbundene Entlastung im oftmals herausfordernden Familienalltag.

Maike Vogts Sohn Michel verstarb im Alter von nur drei Jahren an einem Hirntumor. „Unser Leben hat sich von einer auf die andere Sekunde komplett geändert“, erinnerte sie sich an die Diagnose. In der intensivsten Zeit sei vieles nur noch „Funktionieren“ gewesen. Das Team des ambulanten Kinder- und Jugendhospizes Koblenz stand der Familie in dieser Zeit verlässlich zur Seite „Das Team hat sich um unser gesamtes Umfeld gekümmert, einen Elternabend in der Grundschule organisiert, die Familienangehörigen betreut. Das haben sie grandios gemacht“, erzählte sie.

Ehrenamtliche Begleiterin Mareike Dames-Kaesberg kümmert sich um ein sechsjähriges Geschwisterkind, das seine Schwester verloren hat. „Es geht darum, da zu sein“, sagte sie, „Zeit zu schenken und zu zeigen: Es gibt weiterhin schöne Momente.“

Auch Ute Bohnstengel, hauptamtlich im ambulanten Kinder- und Jugendhospiz tätig, betonte: „Man muss auf Betroffene zugehen, zuhören und da sein.“ Es gehe darum, Trauer zuzulassen und auszuhalten, auch wenn es keine einfachen Antworten gebe.

Am Ende stand für alle Teilnehmenden der gemeinsame Wunsch nach mehr Offenheit im Umgang mit Krankheit, Tod und Trauer. Hospizarbeit bedeute nicht nur Sterbebegleitung, sondern vor allem Lebensbegleitung und Unterstützung im Alltag.

„Ihr habt hörbar gemacht, was sonst im Stillen bleibt“, schloss Shari Jung den Abend.